Když tě opustí vlastní manžel: Můj boj za dvojčata s autismem

„Petro, já už to prostě nedávám. Nechci žít takhle. Potřebuju normální život.“

Ta slova mi rezonují v hlavě dodnes. Stála jsem v kuchyni, ruce od mouky, a dívala se na Tomáše, svého manžela, otce našich dětí. V očích měl strach i vztek. Na stole ležela zpráva z pedagogicko-psychologické poradny: „Dvojčata – Matěj a Tereza – diagnostikována s poruchou autistického spektra.“

„A co mám dělat já?“ vyhrkla jsem tehdy. „Mám je snad taky opustit?“

Tomáš jen pokrčil rameny, vzal si bundu a zabouchl za sebou dveře. Bylo mi třicet dva let a najednou jsem zůstala sama s dvěma tříletými dětmi, které nerozuměly světu – a svět nerozuměl jim.

První týdny byly jako zlý sen. Matěj se budil každou noc s křikem, Tereza odmítala jídlo a celé hodiny seděla u okna, houpala se a broukala si melodii, kterou jsem nikdy nepoznala. Sousedka paní Novotná mi jednou řekla: „To máte z toho očkování, Petro. Já bych to nenechala.“ Cítila jsem se jako špatná matka, jako někdo, kdo selhal ještě dřív, než dostal šanci.

Maminka mi volala každý večer: „Petruško, musíš být silná. Tomáš je zbabělec. My ti pomůžeme.“ Ale bydlela až v Jihlavě a já věděla, že na všechno zůstanu sama. Peněz bylo málo, Tomáš posílal alimenty jen občas a práce na poloviční úvazek v knihovně sotva pokryla nájem našeho malého bytu na Lesné.

Jednou večer jsem seděla u stolu, ruce zabořené do vlasů, a přemýšlela, jestli má vůbec smysl bojovat. Matěj křičel v ložnici, Tereza roztrhala knížku s pohádkami. V tu chvíli jsem si poprvé dovolila brečet – tiše, aby to děti neslyšely.

Začala jsem hledat pomoc. Psycholožka v centru pro autismus mi řekla: „Petro, musíte si najít čas i pro sebe. Jinak to dlouho nevydržíte.“ Jenže jak? Když jsem šla na úřad práce žádat o příspěvek na péči, úřednice mě sjela pohledem: „To dneska každý chce peníze od státu. Zkuste si najít lepší práci.“

Jednoho dne přišel Tomáš. Přinesl Matějovi autíčko a Tereze plyšového medvěda. Děti ho skoro nepoznaly. „Petro, já… promiň,“ začal nejistě. „Nevím, jak jim mám pomoct.“

„Tak aspoň zkus být tátou,“ odpověděla jsem mu tvrději, než jsem chtěla.

Ale Tomáš se brzy zase vytratil ze života našich dětí. Zůstali jsme sami.

Začala jsem psát blog o našem životě s autismem. První článek měl název: „Moje děti nejsou vadné.“ Ozvalo se mi několik maminek z celé republiky – Jana z Ostravy, která také vychovávala syna s autismem sama; Lucie z Prahy, která bojovala s úřady o asistenta do školy pro svou dceru.

Na hřišti na Lesné se mi ostatní maminky začaly vyhýbat. Jedna z nich jednou šeptala druhé: „To jsou ty divné děti…“ Srdce mi pukalo, ale věděla jsem, že musím vydržet.

Jednou večer Matěj přišel ke mně do kuchyně a objal mě kolem pasu. „Maminko,“ zašeptal poprvé v životě. Rozplakala jsem se štěstím.

Začala jsem bojovat za své děti ještě víc. Sepsala jsem petici za lepší podporu rodinám s autistickými dětmi v Brně a poslala ji na magistrát. Odpověď byla strohá: „Vaše podněty bereme na vědomí.“ Ale aspoň jsem měla pocit, že něco dělám.

Jednou večer mi volala Jana: „Petro, pojďme udělat skupinu pro mámy jako jsme my. Aspoň si budeme rozumět.“ Souhlasila jsem a brzy jsme se scházely jednou týdně v kavárně U Tří lvů. Smály jsme se i plakaly nad svými příběhy.

Tereza začala chodit do speciální školky a poprvé si našla kamarádku – malou Klárku, která také nemluvila, ale rozuměla jí pohledem.

Někdy mám pocit, že už nemůžu dál. Když vidím jiné rodiny na hřišti nebo v parku Lužánky – jak se smějí a jejich děti si spolu hrají – bodne mě u srdce závist i smutek. Ale pak přijdu domů a vidím Matěje s Terezou, jak si spolu staví z kostek svůj vlastní svět.

Možná nikdy nebudeme „normální rodina“. Ale jsme rodina – i když jiná.

Někdy se ptám sama sebe: Proč je v Česku pořád tak těžké žít s jinakostí? Proč tolik lidí radši zavře oči před tím, co neznají? Co byste dělali vy na mém místě?